Curadoria de dados de pesquisa em repositórios de ensaios clínicos

uma revisão de escopo

Autores

  • Fabiana de Melo Amaral Gonçalves Pinto Programa de Pós-Graduação em Ciência da Informação do Instituto Brasileiro de Informação em Ciência e Tecnologia. Universidade Federal do Rio de Janeiro. Rio de Janeiro, RJ, Brasil.
  • Janaynne Carvalho do Amaral Programa de Pós-Graduação em Ciência da Informação do Instituto Brasileiro de Informação em Ciência e Tecnologia. Universidade Federal do Rio de Janeiro. Rio de Janeiro, RJ, Brasil. https://orcid.org/0000-0002-9817-4572
  • Melina de Brito dos Santos Programa de Pós-Graduação em Ciência da Informação do Instituto Brasileiro de Informação em Ciência e Tecnologia. Universidade Federal do Rio de Janeiro. Rio de Janeiro, RJ, Brasil.

DOI:

https://doi.org/10.18617/liinc.v15i2.4766

Palavras-chave:

Curadoria de dados, Dados de pesquisa, Ensaio Clínico, Ciência aberta, Reuso de dados

Resumo

O artigo investiga a prática da curadoria de dados de pesquisa em repositórios de ensaios clínicos. Propõe reflexões sobre a informação e seus múltiplos formatos no domínio da saúde e sugere uma definição para dados de pesquisa clínicos. Apresenta o conceito de curadoria de dados de pesquisa e fomenta novos estudos que priorizam a discussão sobre a gestão de dados de pesquisa e o movimento da Ciência Aberta no domínio da saúde. Aponta para a necessidade de implantação de políticas de gestão de dados de pesquisa que assegurem critérios de descrição, sistematização, compartilhamento, recuperação, interoperabilidade, preservação e reuso de dados. Como reflexão final, ressalta o desafio de discutir e implementar a prática de curadoria de dados de pesquisa produzidos por ensaios clínicos e evidencia o vasto e oportuno campo a ser explorado, tanto para pesquisadores quanto para profissionais da informação.

 

Referências

AGHA, R. et al. The First 500 Registrations to the Research Registry®: advancing registration of under-registered study types. Front. Surg., v. 3, n. 50, 2016. doi: 10.3389/fsurg.2016.00050.

AKERS, K. G.; Doty, J. Disciplinary differences in faculty research data management practices and perspectives. International Journal of Digital Curation, v. 8, n. 2, p. 5-26, 2013.

BASHARDOOST, B. G. et al. VizCurator: a Visual Tool for Curating Open Data. In: WORLD WIDE WEB CONFERENCE COMMITTEE (IW3C2), 2015, Florence, Italy. Anais… http://dx.doi.org/10.1145/2740908.2742845.

BENTES PINTO, V.; SOARES, M. E. (Org.). Informação para a área de saúde: prontuário do paciente, ontologia de imagem, terminologia, legislação e gerenciamento eletrônico de documentos. Fortaleza: Edições UFC, 2010. 136 p.

BOERES, S.; BASTOS DA CUNHA, M. Competências para a preservação e curadoria digitais. RDBCI: Revista Digital de Biblioteconomia e Ciência da Informação, v. 14, n. 3, p. 426-449, set. 2016.

BORGMAN, C. L. The Conundrum of Sharing Research Data. Journal of the American Society for Information Science and Technology, v. 63, n. 6, p. 1059-1078, 2012.

______. Research Data: Who will share what, with whom, when, and why? China-North American Library Conference, p. 1-20. 17 Aug. 2010.

CHILDS, S. et al. Opening research data: issues and opportunities. Records Management Journal, v. 24, n. 2, p.142-162, 2014. https://doi.org/10.1108/RMJ-01-2014-0005

DAI, Hong-Jie et al. LiverCancerMarkerRIF: a liver cancer biomarker interactive curation system combining text mining and expert annotations. Database: the journal of biological databases and curation, v. 1, jan. 2014. https://doi.org/10.1093/database/bau085

DIGITAL CURATION CENTRE. What is digital curation? 2016. Disponível em: <http://www.dcc.ac.uk/digital-curation/what-digital-curation>. Acesso em: 04 maio 2019.

DUDZIAK, E. A. Curadoria de dados de pesquisa: o que é isso e como começar? São Paulo: SIBiUSP, jan. 2019. Disponível em: <https://www.sibi.usp.br/noticias/curadoria-de-dados-de-pesquisa-o-que-e-isso-e-como-comecar/> Acesso em: 18 maio 2019.

DUGAS, M. et al. ODMedit: uniform semantic annotation for data integration in medicine based on a public metadata repository. BMC Medical Research Methodology, v. 16, n. 1, 2016. Disponível em: < http://link.galegroup.com/apps/doc/A468861973/AONE?u=capes&sid=AONE&xid=019766d1>. Acesso em: 28 jul. 2018.

EYNDEN, V. V. den; CORTI, L.; WOOLLARD, M,; BISHOP, L.; HORTON, L. Managing and sharing data: best practice for researchers. Essex: UK Data Archive, University of Essex, 2011.

FUNDAÇÃO OSWALDO CRUZ. Ensaios clínicos (ReBEC). 2018. Disponível em: <https://portal.fiocruz.br/ensaios-clinicos-rebec>. Acesso em: 25 jul. 2018.

HASSANZADEH, O.; MILLER, R. J. Automatic curation of clinical trials data in LinkedCT. In: ARENAS, M. et al. (Ed.). The Semantic Web - ISWC 2015. ISWC 2015. Disponível em: <https://doi.org/10.1007/978-3-319-25010-6_16>. Acesso em: 25 jul. 2018.

ICICT. ReBEC completa quatro anos e lança duas plataformas em código aberto. 2014. Disponível em: <https://www.icict.fiocruz.br/content/rebec-completa-quatro-anos-e-lan%C3%A7a-duas-novas-plataformas-em-c%C3%B3digo-aberto>. Acesso em: 25 jul 2018.

JOO, S.; KIM, S.; KIM, Y. An exploratory study of health scientists data reuse behaviors: examining attitudinal, social, and resource factors. Aslib Journal of Information Management. https://doi.org/10.1108/AJIM-12-2016-0201

MARQUES, F.; REIS, J. Ensaios Clínicos: registro e publicação (Infográfico). 2016. Disponível em: <http://periodicos.fiocruz.br/pt-br/content/ensaios-cl%C3%ADnicos-registro-e-publica%C3%A7%C3%A3o>. Acesso em: 07 mar. 2019.

NATIONAL RESEARCH COUNCIL. A question of balance: private rights and the public interest in scientific and technical databases. Washington, DC: National Academy Press, 1999.

OECD principles and guidelines for access to research data from public funding. Paris: Organization for Economic Co-operation and Development. 2007. Disponível em: < https://www.oecd.org/sti/sci-tech/38500813.pdf>. Acesso em: 29 jul. 2018.

PETERS, M. D. J.; GODFREY, C.; MCINERNEY, P. et al. Scoping Reviews. In: AROMATARIS, E.; MUNN, Z. (Ed.). Joanna Briggs Institute Reviewer's Manual. The Joanna Briggs Institute. 2017. Disponível em: <https://reviewersmanual.joannabriggs.org/>. Acesso em: 13 jun. 2018.

READ, K. B. et al. Practicing what we preach: developing a data sharing policy for the Journal of the Medical Library Association. Journal of the Medical Library Association, v. 106, n. 2, p. 155-158, Apr. 2018. https:/ldoi.org/l0.5195/jmla.2018.43 I.

SÁ, I. P. de; CAMPOS, M. L. de A. Dados científicos de saúde no Brasil no contexto da ciência aberta: uma análise preliminar. In: ENCONTRO NACIONAL DE PESQUISA EM CIÊNCIA DA INFORMAÇÃO, 18. 2017. Anais… Disponível em: <http://enancib.marilia.unesp.br/index.php/xviiienancib/ENANCIB/paper/viewFile/281/1180>. Acesso em: 25 jul. 2018.

SAYÃO, L.F.; SALES, L.F. Curadoria digital: um novo patamar para preservação de dados digitais de pesquisa. Inf. & Soc.: Est., João Pessoa, v. 22, n. 3, p. 179-191, set./dez. 2012.

______. Dados de pesquisa: contribuição para o estabelecimento de um modelo de curadoria digital para o país. Tendências da pesquisa brasileira em Ciência da Informação, v. 6, n. 1, 2013.

______. Guia de gestão de dados de pesquisa para bibliotecários e pesquisadores. Rio de Janeiro: CNEN/IEN, 2015.

SALES, L. F.; Sayão, L. F. Infraestruturas de gestão de dados de pesquisa: proposta de modelo de avaliação. 2019 . In: EDICIC 2019, Barcelona. Disponível em: <http://eprints.rclis.org/34472/>. Acesso em: 07 jul. 2019.

_______. Uma proposta de taxonomia para dados de pesquisa. In: ISKO Ibérico, 2019, Barcelona. Disponível em: <http://eprints.rclis.org/38366/>. Acesso em: 07 jul. 2019

SHEN, Y. Research data sharing and reuse practices of academic faculty researchers: a study of the Virginia Tech Data Landscape. International Journal of Digital Curation, v. 10, n.2, p. 157-175, 2016. doi:10.2218/ijdc.v10i2.359

SILVA, L. R. da et al. O ReBEC como repositório temático de ensaios clínicos e a cooperação internacional em pesquisa clínica. Cadernos BAD, n. 2, p. 165-170, jul./dez. 2014.

TARGINO, M. das G. Informação em saúde: potencialidades e limitações. Inf. Inf., Londrina, v. 14, n. 1, p. 52-81, jul./jun. 2009. Disponível em: <http://www.uel.br/revistas/uel/index.php/informacao/article/download/1845/2891>. Acesso em: 07 jul. 2019.

ZIMMERMAN, A. New knowledge from old data: the role of standards in the sharing and reuse of ecological data. Science Technology & Human Values, v. 33, n.5, p. 631-652, 2008. Disponivel em: <http://sth.sagepub.com/content/33/5/631>. Acesso em: 25 jul. 2018.

Downloads

Publicado

11/12/2019

Edição

Seção

Dados de Pesquisa