Ciência Aberta e os Desafios para o Compartilhamento de Dados de Pesquisa Genômica.

Authors

  • Fabio Bernardo da Silva Laboratório de Biologia Computacional e Sistemas- IOC-Fundação Oswaldo Cruz .
  • Viviane Santos de Oliveira Veiga Fundação Oswaldo Cruz

DOI:

https://doi.org/10.18225/ci.inf.v53i3.7206

Keywords:

gestao de dados de pesquisa, principios fair, ciencia aberta

Abstract

Este trabalho, discute os desafios para o compartilhamento de dados de pesquisa genômica alinhado aos princípios FAIR. Para compreender melhor o campo, é proposto o Modelo de Fatores que Influenciam o Compartilhamento de Dados, que engloba a visão tecnológica e social do compartilhamento de dados, aliados aos princípios FAIR.  Esse modelo apresenta os fatores de benefícios, custos e fatores contextuais na compreensão da percepção dos pesquisadores e o comportamento de compartilhamento de dados. Além disso, ao identificar as barreiras, fatores e problemas percebidos pelo pesquisador é possível dirimi-los e minimizá-los. O modelo de fatores será utilizado junto aos pesquisadores que desenvolvem atividades de pesquisa na área de dados genômicos. Objetivando garantir que estes dados de pesquisa sejam reutilizáveis na ciência em prol da sociedade, apoiar a gestão de dados na pesquisa em genômica e levantar os requisitos para um modelo que busque garantir a gestão de dados FAIR na área de genômica, promovendo o compartilhamento de dados genômicos aberto e gratuito

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Author Biographies

  • Fabio Bernardo da Silva, Laboratório de Biologia Computacional e Sistemas- IOC-Fundação Oswaldo Cruz .

    Doutorando em Ciências - área de concentração: Informação e Comunicação em Saúde pelo Programa de Pós-Graduação em Informação e Comunicação em Saúde/Fiocruz , Mestre em Bioinformática pelo Programa de  Pós-Graduação em Biologia Computacional e Sistemas (2010),  Professor com 20 anos de experiência, na área de docência superior em cursos de Graduação e Pós-Graduação na área de Tecnologia da Informação, Graduado em Tecnólogo Em Processamento de Dados pela Associação Brasileira de Ensino Universitário (1993). Tecnologista Pleno da Fundação Oswaldo Cruz, Lotado no laboratório de Pesquisa de Biologia Computacional  e Sistemas do IOC / Fiocruz.

  • Viviane Santos de Oliveira Veiga, Fundação Oswaldo Cruz

    Doutora em Ciências - área de concentração: Informação e Comunicação em Saúde pelo Programa de Pós-Graduação em Informação e Comunicação em Saúde/Fiocruz , com período sanduíche em Universidade de Coimbra (2017). Mestre em Ciências - área de concentração: Gestão da Informação e Comunicação em Saúde pela Escola Nacional de Saúde Pública Sérgio Arouca-Fiocruz (2005). Bacharel em Biblioteconomia e Documentação pela Universidade Federal do Estado do Rio de Janeiro (1999). Pesquisadora no Laboratório de Informação Científica e Tecnológica em Saúde, da Fundação Oswaldo Cruz, Editora Associada da Revista Eletrônica de Comunicação, Informação & Inovação em Saúde (RECIIS). Professora permanente do Programa de Pós-Graduação em Informação e Comunicação em Saúde (PPGICS/ICICT/Fiocruz). Professora convidada no Programa de Pós-Graduação em Saúde da Criança e da Mulher, desde 2016. Atua como professora e coordenadora de módulo no Curso de Especialização em Informação Científica e Tecnológica em Saúde (ICTS/ICICT/Fiocruz) desde 2014. Coordena disciplina eletiva no curso de Especialização em Saúde do Trabalhador e Ecologia Humana (ENSP/Fiocruz). Coordena a Rede de Bibliotecas Fiocruz, a Rede GO FAIR Brasil Saúde e a Rede VODAN BR e o pilar GO TRAIN Brasil. Coordena e participa de grupos de pesquisa em Informação Científica e Tecnológica. Ministra aulas e palestras sobre Fundamentos Teóricos da Informação Científica; Comunicação Científica; Avaliação da Ciência; Ciência Aberta; Acesso Aberto; Dados de Pesquisa; Plano de Gestão de Dados; Princípios FAIR; Repositórios digitais; Data Paper, sistemas de informação; e compartilhamento de dados de pesquisa. 

References

CAMPOS, Maria Luiza de Almeida. Integração de Ontologias: o domínio da bioinformática. RECIIS – Revista Eletrônica de Comunicação, Informação & Inovação em Saúde, Rio de Janeiro, v. 1, n. 1, p. 117-121, 2007.

DIAS, Guilherme Ataíde et al. Os princípios FAIR: viabilizando o reuso de dados científicos. In: DIAS, Guilherme Ataíde; OLIVEIRA, Bernardina Maria Juvenal Freire de (org.). Dados científicos: perspectivas e desafios. João Pessoa: Editora UFPB, 2019.

EKUSAI-SEBATTA, Deborah; OCAN, Moisés; SINGH, Shenuka; KYADDONDO, David.; AKENA, Dickens.; NAKALEMBE, Loyce; et al. Práticas de partilha de dados na investigação colaborativa do genoma humano em países de baixo e médio rendimento: um protocolo de revisão sistemática. PLoS ONE, v. 18, n. 11, p. e0292996, 2023. Disponível em: https://doi.org/10.1371/journal.pone.0292996. Acesso em: 19 jun. 2024.

GERHARDT, Tatiana Engel; SILVEIRA, Denise Tolfo (org.). Métodos de pesquisa. Porto Alegre: Editora da UFRGS, 2009.

KING, Gary. An introduction to the Dataverse network as an infrastructure for data sharing. Sociological Methods & Research, v. 36, n. 2, p. 173–199, 2007. Disponível em: https://gking.harvard.edu/sites/scholar.harvard.edu/files/gking/files/dvn.pdf. Acesso em: 15 mai. 2024.

OLIVEIRA, Adriana Carla Silva de; SILVA, Edilene Maria da. Ciência aberta: dimensões para um novo fazer científico. Informação & Informação, Londrina, v. 21, n. 2, p. 5-39, 2016. Disponível em: https://www.uel.br/revistas/uel/index.php/informacao/article/view/27666/20113. Acesso em: 12 fev. 2023.

SAYÃO, Luis Fernando; SALES, Luana Farias. Subsídios para a construção de um modelo de avaliação de sistemas de gestão de dados de pesquisa. Ponto de Acesso, Salvador, v. 12, n. 3, p. 80-108, dez. 2016.

VEIGA, Viviane Santos de Oliveira. Percepção dos pesquisadores portugueses e brasileiros da área de Neurociências quanto ao compartilhamento de artigos científicos e dados de pesquisa no acesso aberto verde. Rio de Janeiro: Fiocruz, 2017. Disponível em: https://www.arca.fiocruz.br/handle/icict/26842. Acesso em: 10 set. 2023

VEIGA, Viviane Santos de Oliveira; SILVA, Cícera Henrique da; BORGES, Maria Manuel. Modelo de fatores que influenciam no comportamento de compartilhamento de dados de pesquisa (MFDados). In: BORGES, Maria Manuel; CASADO, Elias Sanz (org.). Sob a lente da Ciência Aberta: olhares de Portugal, Espanha e Brasil. Coimbra: Imprensa da Universidade de Coimbra. 2021. p. 153-187.

VIEIRA, Fabiola Sulpino; PIOLA, Sergio Francisco; BENEVIDES, Rodrigo Pucci de Sá e. Vinculação orçamentária do gasto em saúde no Brasil: resultados e argumentos a seu favor. Rio de Janeiro: Ipea, 2019.

WILKINSON, Mark D. et al. The FAIR Guiding Principles for scientific data management and stewardship. Scientific Data, v. 3, article n. 600 18, mar. 2016.

WILKINSON, M. D. et al. Interoperability and FAIRness through a novel combination of Web technologies. PeerJ Computer Science, v. 3, p. e110, 2017. Disponível em: https://doi.org/10.7717/peerj-cs.110. Acesso em: 19 ago. 2024.

YAKUBU, A. et al. Quadro modelo para a governação da investigação genômica e dos biobancos em África – uma descrição do conteúdo. Pesquisa Aberta da AAS, v. 1, 2018. pmid:30714023.

Published

29/10/2024