Consentimento informado no contexto da Ciência Aberta: convergências, divergências e pontos de integração

Jonas Ferrigolo Melo Melo; Moisés Rockembach

doi:10.18225/ci.inf.v54i2.7179

Autores

Jonas Ferrigolo Melo Melo Universidade do Porto (UP)
Moisés Rockembach Universidade de Coimbra (UC)

DOI:

https://doi.org/10.18225/ci.inf.v54i2.7179

Palavras-chave:

consentimento informado, ciencia aberta, modelo conceitual

Resumo

A ciência aberta promove a disponibilização de dados e metodologias, exigindo um equilíbrio com a proteção dos dados pessoais. Este artigo compara os princípios da Ciência Aberta com modelos de consentimento informado, identificando convergências, divergências e oportunidades de integração. A pesquisa bibliográfica e documental explora a transparência, acessibilidade e colaboração da Ciência Aberta versus a compreensão e autonomia do consentimento informado. A análise destaca uma ênfase compartilhada na transparência e autonomia; divergências nos contextos e prioridades; e oportunidades de integração para superar desafios éticos e regulatórios na implementação do consentimento informado no contexto da Ciência Aberta.

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Referências

AHMED, J. et al. Towards Blockchain-Based GDPR-Compliant Online Social Networks: Challenges, Opportunities and Way Forward. Advances in Intelligent Systems and Computing. Anais...Springer, 2020a.

AHMED, J. et al. GDPR Compliant Consent Driven Data Protection in Online Social Networks: A Blockchain-Based Approach. 2020 3rd International Conference on Information and Computer Technologies (ICICT). Anais...IEEE, mar. 2020b.

BONNICI WEST, C.; GRIMA, S. A Review of the Consent Management Literature. Information, v. 15, n. 2, p. 79, 2024.

BOSSERT, S.; STRECH, D. An integrated conceptual framework for evaluating and improving ‘understanding’in informed consent. Trials, v. 18, p. 1–8, 2017.

CHEUNG, A. S. Y. Moving beyond consent for citizen science in big data health and medical research. Nw. J. Tech. & Intell. Prop., v. 16, p. 15, 2018.

FREITAS IRIZAGA, K. R. DE et al. Questões éticas na comunicação científica. Prisma. com, n. 36, p. 148–164, 2018.

FADEN, R. R.; BEAUCHAMP, T. L. A history and theory of informed consent. [s.l.] Oxford University Press, 1986.

FECHER, B.; FRIESIKE, S. Open science: one term, five schools of thought. [s.l.] Springer International Publishing, 2014.

FRIEDMAN, B.; FELTEN, E.; MILLETT, L. I. Informed consent online: A conceptual model and design principles. University of Washington Computer Science & Engineering Technical Report 00–12–2, v. 8, 2000.

MAYNE, F.; HOWITT, C.; RENNIE, L. Meaningful informed consent with young children: Looking forward through an interactive narrative approach. Early Child Development and Care, v. 186, n. 5, p. 673–687, 2016.

SCHÖPFEL, J. Open access and document supply. Interlending & Document Supply, v. 42, n. 4, p. 187–195, 1 jan. 2014.

TMAVA, A. M. Faculty perceptions of open access repositories: a qualitative analysis. New Review of Academic Librarianship, v. 29, n. 2, p. 123–151, 2023.

VICENTE-SAEZ, R.; MARTINEZ-FUENTES, C. Open Science now: A systematic literature review for an integrated definition. Journal of business research, v. 88, p. 428–436, 2018.

WHYTE, A.; PRYOR, G. Open science in practice: Researcher perspectives and participation. International Journal of Digital Curation, v. 6, n. 1, p. 199–213, 2011.